Willkommen auf unserer Internetseite.
Die Schlafapnoe-Selbsthilfegruppen "rund um den Jadebusen" bestehen aus der Selbsthilfegruppe Schlafapnoe Wilhelmshaven/Friesland sowie der Selbsthilfegruppe Varel und Umzu.
Wir setzen uns in vielen Projekten für Barrierefreiheit ein
Toochscreen: Zunehmend auch ein Problem in der Schlafmedizin:
Geschätzt leiden 100.000 blinde und sehbehinderte Menschen an einer Schlafapnoe.
Sie können Ihr Schlafapnoe-Therapiegerät in der Regel nur in den Grundfunktionen ein/aus bedienen.
Eine unterstützende Hilfe können Apps der Hersteller wie z.B. AitView und MyAir von ResMed sein.
Wenn der Patient dem Sanitätshaus/Schlafmediziner über die App den Onlinezugang zum seinem Schlafapnoe-Therapiegerät erlaubt, können Therapiestörungen die zu einem nicht erholsamen Schlaf führen
erkannt und behoben werden
Fragen Sie Ihren Schlafmediziner oder Gerätelieferanten
Mai 2025 HILFSMITTELVERSORGUNGS-BAROMETER SCHLAF 2024
Anonyme Patientenumfrage zur Schlaftherapie veröffentlicht
Neue Medizinbetreiberverordnung (MPBetreibV) gilt seit 20. Februar 2025
Schlafapnoe-Patienten können aufatmen.
Patientensicherheit durch neue Rechtslage (MPBetreibV) verbessert.
„Patientengeräte dürfen im Rahmen einer vereinzelten Hilfestellung, durch klinisches Personal (Benutzer) betrieben und benutzt werden“.
Flyer: „Schlafapnoepatient im Krankenhaus“ informiert Schlafapnoe-Patienten über die neue Rechtslage. Dies ist notwendig, damit sich die Patienten auf die Behandlung in einer Gesundheitseinrichtung vorbereiten können.
Bei Patienten mit einer Schlafapnoe besteht ein hohes Risiko, dass es vor oder nach einer Operation zu Komplikationen kommt. Insbesondere dann, wenn in der Gesundheitseinrichtung z.B. ökonomische Gesichtspunkte zu Lasten der Patientensicherheit im Vordergrund stehen. Das perioperative Risiko (um die Operation herum) ist reduziert, wenn die Gesundheitseinrichtung die aktuellen Veröffentlichungen und Leitlinien beachtet.
Leider können Schlafapnoe-Patienten nicht immer davon ausgehen, dass die aktuellen Standards berücksichtigt werden.
Flyer: "Schlafapnoepatient im Krankenhaus" mit neuer Rechtslage
Diagnostik und Therapie der Schlafapnoe
bei Patienten mit intellektuellen Beeinträchtigungen.
7. August 2025, 18 - 19 Uhr
Referenten:
Dr. Alfred Wiater (Kinderarzt und Schlafmediziner)
Dr. Jan Gerdes (Neurologe und Schlafmediziner)
ZOOM- Seminar
Anmeldung zum ZOOM-Seminar ab Juli 2025 unter w.agner@t-online.de
DGSM- Jahrestagung Nov. 2024
Dr. Jan Gerdes und Reinhard Wagner,
referieren zum Thema Schlafapnoe Diagnostik und Therapie von Menschen mit intellektuellen Beeinträchtigungen.
Schlafapnoe in leichter Sprache
Rückmeldung einer Mutter von zwei behinderten Kindern mit einem angeborenen Gendefekt und Schlafapnoe.
Wir haben die Broschüre bekommen und mein Sohn hat sie gerne gelesen. Tolle Sache!
Gerade für diese Klientel finde ich gedruckte Texte besser als Downloads, denn so kann man sie " begreifen".
In ihrem geplantem Online- Seminar habe ich auch Dr. med. Alfred Wiater entdeckt.
Er war vor über 20 Jahren der einzige, der meinem damals 13jährigen Sohn mit schwerem OSAS ( RDI 63) helfen wollte und konnte. Das CPAP hat damals sein und unser Leben verändert. Unser Sohn
schlief in den beiden ersten CPAP-Nächten je 17 Stunden durch und war ab da ein ganz anderer Mensch.
Gerade bei angeborenem OSAS merkt man von außen ja nicht, wie sehr die Schlaflosigkeit das Leben einschränkt.
Mein zweiter Sohn ist seit kurz nach Geburt tracheotomiert und kann so ohne CPAP gut leben. Jetzt mit fast 18, zieht er die Trachealkanüle auch dem CPAP vor, er kennt es ja nicht anders.
Beide wurden damals in Köln bei Dr. Alfred Wiater sehr gut betreut.
Mit freundlichen Grüßen Cordula Ulbrich
Regionalleitung des Vereins Intensivkinder zuhause
e.V.
www.intensivkinder.de
Hier finden Sie alle Informationen und Vorträge zum Patientenkongress "Schlafstörungen" vom 16. September 2023 in Oldenburg.
Hier finden Sehende, Blinde und und Menschen mit einer Sehschwäche Informationen zu den unterschiedlichen Schlafstörungen.
Informationen zu Schlafstörungen und Therapie
Selbsthilfegruppen des ASN
Hier finden Sie alle Adress- und Kontaktdaten der Selbsthilfegruppen in Niedersachsen.
Online-Vorträge
AKSD 2025
Teilnahme kostenlos
Selbsthilfegruppe Wilhelmshaven Friesland
Selbsthilfegruppe
Varel & Umzu
Über Uns
Schlafapnoepatienten müssen in der Regel für den Rest Ihres Lebens mit Therapiegerät und Maske schlafen. Die Akzeptanz der Geräte ist lebensnotwendig. Ohne Therapie sind langfristig schwerste Folgeerkrankungen wie Bluthochdruck, Schlaganfall, Herzinfarkt, Demenz und Krebs zu erwarten. Begleiterkrankungen wie z.B. Diabetes werden verschlimmert.
Wenn ein Schlaflabor eine Geräte-Therapie verordnet und der Patient mit dem Therapiegerät in die häusliche Umgebung entlassen wird, ist damit in den meisten Fällen
die ärztliche Dienstleistung zunächst beendet. Weitere Temine z.B. zur Therapiekontrolle sind wegen der Überlastung der Schlaflabore nicht zeitnah zu bekommen.
Der Patient steht mit den nun einsetzenden Problemen alleine da.
Hier setzt die Unterstützung durch die Selbsthilfegruppen ein, denn sie verfügen über ein hohes Maß an Erfahrungswissen, welches sonst kaum verfügbar ist. Im Detail ergeben sich oft Schwierigkeiten im Umgang mit dem Therapiegerät und der dazugehörigen Technik.
Die Anpassung und Handhabung der Maske sowie deren Verträglichkeit (Druckstellen, gereizte Nasenschleimhäute, Panikattaken) sind ein immer währender Diskussionspunkt an den Gruppenabenden. Insgesamt können die Hemmnisse dazu führen, dass die Therapie von den Betroffenen nicht (mehr) akzeptiert und abgebrochen wird. Dies ist bei 30 Prozent der Patienten der Fall!
Unser Ziel ist es, gemeinsam mit den Betroffenen und ihren LebenspartnerInnen, Lösungen für die vielfältigen Probleme und Schwierigkeiten im Zusammenhang mit der Schlafapnoe-Therapie zu finden.
Veranstaltungen und Projekte vom Arbeitskreis Schlafapnoe mit den Selbsthilfegruppen in Niedersachsen
Schlafapnoe-Selbsthilfegruppe Wilhelmshaven/Friesland
Leiter Reinhard Wagner
Mitglied:
Deutschen Gesellschaft für Schlafmedizin und Schlafforschung (DGSM)
Norddeutsche Vereinigung für Schlafmedizin e.V.
Weserstr. 8
26382 Wilhelmshaven
Tel.: 04421 95 62 22 / 0176 555 93 652
E-Mail: w.agner@t-online.de
Schlafapnoe-Selbsthilfegruppe Varel & Umzu
Herbert Eckhoff
An der Hasenweide 1a
26340 Zetel
Tel.: 04453 93 85 67
E-Mail: schlafapnoe-shg-varel@gmx.de
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